Journée mondiale de la maladie de Parkinson : « je fais et je compose avec »

Ce 11 avril marque la Journée mondiale dédiée à la maladie de Parkinson.

Comme chaque année, les comités de l’association France Parkinson se mobilisent pour organiser des événements à travers tout l’Hexagone et les territoires d'Outre-mer.

Sensibiliser pour mieux faire connaître la maladie

C’est l’occasion de mettre en lumière cette maladie neurodégénérative, encore mal connue du grand public malgré sa progression constante.

Aujourd’hui, en France, plus de 270 000 personnes vivent avec cette affection cérébrale, et environ 50 nouveaux cas seraient recensés chaque année au niveau local.

L’antenne régionale de l’association France Parkinson prend part à cette mobilisation. Elle organise son événement annuel le 25 avril prochain, de 8h30 à 13h, à la salle Polyvalente (Bâtiment E) du Lycée Joseph Gaillard à Fort-de-France.

Quels sont les signes de la maladie ?

Pour mieux comprendre les mécanismes de cette pathologie, le Docteur Gwendoline Dupont, membre de l’association France Parkinson, revient sur les causes de son apparition :

Plusieurs facteurs de risque ont été identifiés, le principal étant l'âge : plus on avance en âge, plus le risque de développer la maladie de Parkinson augmente. Pourquoi ? Parce que le vieillissement entraîne souvent l'accumulation de radicaux libres, des substances toxiques au sein du cerveau. Il peut également y avoir une légère inflammation liée à de petites artères qui se bouchent de façon anormale. Tout cela peut aboutir à une mort prématurée des neurones dopaminergiques. En dehors de l'âge, il existe des facteurs génétiques. Cependant, dans la grande majorité des cas, Parkinson n'est pas une maladie héréditaire. Si un parent est atteint, la maladie ne sera pas forcément transmise à ses enfants ; ils n'en seront pas nécessairement porteurs.

Un diagnostic inattendu

Depuis 10 ans, Marie-Catherine, 65 ans vit avec la maladie de Parkinson. La sexagénaire précise que le diagnostic de sa maladie est tombé presque par hasard, au détour d’un événement : 

J'ai reçu le diagnostic suite à une conférence de France Parkinson à l'IMS, où je m'étais rendue car une amie avait remarqué que je tremblais beaucoup. Sur place, j'ai réalisé que j'avais les symptômes. J'ai vu mon médecin dès le lendemain, qui a fait le nécessaire. Aujourd'hui, je vis avec et je fais ce qu'il y a à faire. C'est vrai qu'il y a un peu de lenteur et de raideur, mais j'essaie de lutter contre cela. J'ai découvert beaucoup de choses grâce à France Parkinson, qui propose de nombreuses activités pour apprendre à vivre avec la maladie. Il y a le suivi médical, bien sûr, mais l'activité physique compte aussi énormément.

"Toujours être au combat"

De son côté, Guylène, 63 ans, a elle aussi vu sa vie basculer. À l’époque, elle remarque des gestes plus lents, une certaine raideur, avant l’annonce du diagnostic en 2019 :

Je me suis rendu compte que j'étais lente, mais d'une lenteur inhabituelle. J'avais aussi des difficultés à descendre les escaliers et des problèmes d'articulation ; j'avais toujours l'impression que mes muscles étaient contractés. À ce moment-là, je suis allée voir mon médecin traitant qui m'a orientée vers un neurologue. C'est là que le diagnostic est tombé. Évidemment, c'était difficile à accepter puisque c'est une maladie qui ne guérit pas. On peut retarder les effets, mais c'est un processus inexorable. Aujourd'hui, je suis mes traitements et je sais qu'il est primordial de faire du sport en complément : c'est ce qui nous permet de freiner l'évolution. Je fais avec, je compose avec, car il n'y a pas d'autre choix. Cela me permet aussi de dépasser mes limites. Il faut aller au-delà de ce que l'on pense pouvoir faire, aller toujours plus loin, plus haut, ne pas se morfondre et toujours être au combat.

Le rôle crucial et exigeant des aidants

Si les patients sont suivis par des professionnels de santé, ils peuvent aussi compter sur leurs proches aidants.

Simone Pamphile-Féliot, déléguée de France Parkinson en Martinique, a elle-même accompagné pendant sept ans une personne atteinte d’une forme atypique de la maladie. Un rôle essentiel, mais complexe au quotidien :

C'est un rôle difficile à tenir car c'est une maladie qui a énormément de visages, tout au long de son évolution mais aussi au cours d'une même journée. Par exemple, quand les malades sont à court d'énergie, ils entrent dans ce qu'on appelle des "périodes off". C'est compliqué à gérer car nous devons trouver l'énergie au fond de nous-mêmes pour les assister dans leur vie quotidienne, la maladie devenant très handicapante à terme. D'un patient à l'autre, il n'y a pas une seule maladie de Parkinson, mais des formes très différentes. Il est donc primordial de bien connaître les symptômes. C'est pour cela qu'à l'association, nous proposons des formations aux proches dans le cadre du programme "À deux pas", afin qu'ils soient mieux informés et adoptent le comportement le plus adapté possible à la situation qu'ils traversent.