Une proposition de loi sur la drépanocytose en préparation à l'Assemblée nationale
[INFO RCI] Des députés antillais préparent actuellement une proposition de loi traitant de la drépanocytose, qui touche en majorité les populations noires. Ce texte ambitionne d'améliorer la prise en charge des patients et la connaissance de la maladie au niveau national.
Quatre députés travaillent activement sur le sujet. La Martiniquaise Béatrice Bellay, le Guadeloupéen Olivier Serva, le représentant des Îles du Nord Frantz Gumbs et l'élue du Val-de-Marne Maud Petit, qui a grandi en Martinique.
Depuis plusieurs semaines, ils échangent avec Matignon et les services du ministère de la Santé pour établir cette proposition de loi sur la drépanocytose et surtout en définir les ambitions.
La semaine dernière, ils ont également rencontré des associations de malades pour recueillir leurs espoirs.
Améliorer la prise en charge
Dans les grandes lignes, des enjeux principaux sont fixés, le premier étant médical.
Les députés veulent, notamment, pouvoir améliorer la prise en charge des patients et développer une procédure nationale d'érythraphérèse, qui permet un prélèvement sélectif des globules rouges.
L'autre gros volet portera sur la connaissance du grand public et les moyens de recherche.
Ainsi, l'idée de l'inscription de la drépanocytose comme grande cause nationale a été posée, tout comme la création d'un observatoire national spécifiquement dédié à cette dernière.
Méconnue dans l'Hexagone
Car le constat est paradoxal, il s'agit de la maladie génétique la plus fréquente dans le monde, mais puisqu'elle touche en grande majorité les populations afrodescendantes, elle demeure méconnue dans l'Hexagone.
Cette action politique vise une traduction rapide, la proposition de loi doit être finalisée dans les prochaines semaines avant d'être déposée à l'Assemblée nationale.
Sa chance, dans un hémicycle divisé, c'est qu'elle est portée par une socialiste, un LIOT et deux membres du groupe des Démocrates.
Elle pourrait donc trouver sa place lors d'une semaine transpartisane et espérer convaincre une majorité de circonstance, d'autant plus lorsqu'il s'agit de répondre aux attentes et aux espoirs de personnes malades.
