Les drépanocytaires tout aussi capables que les valides, le message de la campagne "Drésilience"

L'objectif de la campagne est limpide : rompre l’isolement, déconstruire les préjugés et transformer la connaissance en capacité collective d’action. Pour rappel, la drépanocytose, maladie génétique hématologique, touche de nombreuses familles. Malgré les discours sur l’inclusion, les organisateurs de la campagne rappellent que les personnes atteintes peinent à conserver un emploi, faute d’information, par crainte ou par absence de volonté publique.

Pour renverser cette tendance, l’APIPD a choisi de cibler les entreprises et leur faire comprendre que la vie des drépanocytaires n'est pas incompatible avec une carrière professionnelle réussie.

Témoignages

Le forum vers l'emploi s'attèlera à le démontrer, à condition que les employeurs consentent aux aménagements de postes nécessaires. Jenny Hippocrate, présidente de l’APIPD, incarne ce message avec une émotion palpable nourrie par un récit personnel fort.  Elle rappelle sans détours les combats traversés au sein de sa propre famille, qui ont fait d'elle une véritable battante.

Mon fils, quand on m'a dit qu'il ne vivrait pas à l'âge de 5 ans, il est pilote, il est chef d'entreprise. C'est une fierté pour moi. Mon fils a eu quand même 14 infarctus pulmonaires, deux arrêts cardiaques. Vous savez, quand on a vécu ça... Moi, je suis déjà morte, monsieur. Je suis déjà morte. C'est mon âme qui revient pour aider et je suis la voix des sans voix. 

La présidente ne mâche pas ses mots pour rappeler l’humanité des personnes concernées et l’impératif d’agir.

On va crier haut et fort aux chefs d'entreprise : les malades sont vivants, ils ont envie de travailler, ils ont une vie sociale, ils ont envie d'être en vie comme tout le monde. Parce que la vie mérite d'être vécue.

Ces phrases, martelées avec force, résument la philosophie de "drésilience" : transformer l’épreuve en moteur d’affirmation individuelle et collective.

Éduquer et agir

Au-delà du forum emploi, la campagne investit les établissements scolaires et les espaces publics : ateliers, interventions pédagogiques et témoignages rythment les journées. Jenny Hippocrate souligne l’importance de cette présence quotidienne :

On est dans les écoles tous les jours jusqu'au 13 et un peu partout sur le territoire.

L’objectif pédagogique est double : informer les jeunes sur la maladie et ses réalités, et susciter une empathie concrète qui réduira la stigmatisation à long terme.

La démarche de "drésilience" ne se réduit pas à la simple survie : il s’agit de rendre possibles des trajectoires professionnelles et sociales dignes, et d’affirmer que les personnes atteintes de drépanocytose peuvent, comme le rappelle Jenny Hippocrate, vivre "normalement" et finir par "mourir de vieillesse ou d’une autre maladie".