Un village dédié aux maladies rares pour sensibiliser les Guadeloupéens

Près de 17 000 personnes pourraient être touchées par l'une des 7 000 maladies rares identifiées en Guadeloupe.

Faire connaitre ces maladies

Ces pathologies, souvent graves et chroniques, sont diagnostiquées dans 50 % des cas dès l'enfance. Actuellement, 95 % des maladies rares n'ont pas de traitement efficace. C'est pourquoi Karukerares a été créé au CHUG dans le cadre du plan national de maladies rares 3, afin d'accompagner les patients dans leur parcours de soins.

La docteure Lyne Valentino attachée à la plateforme Karukerares souligne l’intérêt et l’objectif de ce village à destination des patients, mais aussi du grand public.

Notre objectif est de sensibiliser, faire connaitre les maladies rares, les enjeux de ces maladies et le parcours des personnes qui sont concernées sur notre territoire. Les maladies rares, sa définition est en fait une statistique. On dit qu'une maladie est rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2000 dans une population. Une fois que je vous ai dit ça, il faut vraiment retenir qu'il y en a beaucoup. Elles sont très nombreuses, plus de 7000 maladies. Ce qui fait que pris tous ensemble, le nombre de patients concernés est très important.

Ce village était aussi l’occasion d’évoquer la difficulté du parcours de soin, mais aussi les prises en charge.

Et ce que l'on veut montrer, c'est la difficulté du parcours de soins, principalement du diagnostic, mais ensuite de la prise en charge aussi, puisque les maladies rares sont associées au handicap.

Parmi les maladies rares qui reviennent le plus souvent en Guadeloupe, on retrouve le lupus qui est une maladie auto-immune, des myopathies, des myasthénies qui sont des maladies neurologiques et aussi la drépanocytose. Bien que répandue aux Antilles, cette maladie est considérée comme rare à l’échelle de l’Europe.

La Docteure référant Maryse Etienne-Julian du CHU de Guadeloupe.