Drépanocytose : l’espoir grandit grâce aux avancées scientifiques

C’est une avancée majeure pour la Guadeloupe : les porteurs du trait drépanocytaire (AS), jusque-là exclus, peuvent désormais donner leur sang. Ce changement ouvre les portes du don du sang à environ 25 000 personnes supplémentaires alors que les transfusions sanguines sont essentielles dans le traitement de la drépanocytose.

Actuellement, environ 1 000 patients sont suivis sur l’archipel. Et malgré les progrès thérapeutiques, l’espérance de vie des drépanocytaires est réduite de 30 ans par rapport à la population générale.

Bientôt la thérapie génique ?

Mais l’espoir ne s’arrête pas là. Une révolution médicale est en marche : la thérapie génique, qui vise à corriger directement le gène défectueux responsable de la maladie. Une piste sérieuse, comme l’explique le docteur Joëlle Magnier, chercheuse à l’Unité mixte de recherche de Guadeloupe :

Ça a déjà été testé aux États-Unis chez un patient et ça a marché. L'idée, c'est de prélever soit au niveau des cellules, au niveau du sang, soit au niveau de la moelle osseuse des cellules souches, et carrément réparer cette mutation et pouvoir réintroduire chez le patient. Et donc ça marche.

Mais cette technique est encore hors de portée pour beaucoup, principalement à cause de son coût extrêmement élevé : près d’un million de dollars par patient. De plus, elle n’a pas encore été validée par les autorités sanitaires françaises. Marie-France Tirolien appelle à une mobilisation générale pour faire avancer les choses :

Je pense que les patients, les médecins, on doit tous s'unir pour comprendre pourquoi en France, la Haute Autorité de santé ne l'a pas encore validé. La thérapie génique, c'est l'espoir majeur parce que tous les patients pourront peut-être un jour espérer ne plus vivre avec cette maladie. Donc il faut y croire. 

Si la route est encore longue, entre avancées scientifiques et engagement local, le combat contre la drépanocytose progresse.