Journée Mondiale Alzheimer : le combat des aidants familiaux

Ce jeudi 21 septembre marque la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer. Soutenue par l’association France Alzheimer et maladies apparentées, elle a pour objectif d’informer, de sensibiliser la population et les pouvoirs publics à la maladie, de briser les tabous et d’aiguiller les familles pour mieux répondre à leurs besoins.

Paule, qui accompagne sa cousine atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis déjà plusieurs années se sent parfois isolée dans son combat. Bien que soutenue par Alice, aide ménagère intervenant chez la patiente, elle témoigne :

Ce qui me fait peur dans cette maladie ,c'est la démence. Comment ça démarre ? Comment ça va s'arrêter quand elle est en crise... je ne sais pas

En effet, la maladie d'Alzheimer se manifeste par des troubles de la mémoire, des atteintes de la gestuelle, des perturbations de la reconnaissance et des troubles du comportement tels que l'agitation et l'agressivité.

Tous ces symptomes accélèrent la perte d'autonomie du patient, ce qui entraîne une mobilisation conséquente des proches. Paule déplore le manque de personnes présentes autour de sa cousine, afin de la soulager :

Il faut que je m'occupe de moi. J'ai un fils aussi. Ce serait plus facile que chacun prenne un petit peu de son temps pour venir avec elle, l'emmener, la faire sortir.

Rompre l'isolement

Afin d'accompagner au mieux les malades, la première étape pour les proches est de solliciter l'aide nécessaire. Les démarches admnistratives, les soins, l'attention et la patience nécessaires pour assurer une bonne quailité de vie à la personne atteinte sont souvent le travail de plusieurs personnes. 

Alice, aide-ménagère, à propos des patients atteints d'Alzheimer :

Ils ont besoin de beaucoup d'affection, beaucoup d'amour, beaucoup d'écoute et surtout il ne faut jamais s'ernerver, ce qui est très difficile.

Tous comme les patients, les aidants peuvent aussi être en situation de souffrance extrême. Dans ces cas, il est conseillé de rejoindre des groupes d'entraide et de solliciter l'aide d'un psychologue ou d'un médecin.

Il faut noter que les premiers à souffrir de cet isolement restent les malades, même sévèrement atteints.

Alice témoigne :

Elle me dit parois qu'elle a fait le bien autour d'elle mais qu'elle ne voit personne

L'occasion de rappeler que renforcer la prévention de la maladie est l'une des solutions afin d'améliorer le quotidien des patients. En effet, la gestion des troubles du comportement pose un défi particulier aux familles car l'impact de la maladie sur la structure familiale est immense. 

A ECOUTER  Le Grand entretien d'Erika Govindoorazoo