« La drépanocytose n’est pas qu’une maladie de noirs »
À l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à cette maladie ce mercredi 19 juin, le président de l’association Drépanocytose Martinique, Marc Orlay, a souhaité tordre le cou à quelques idées reçues sur cette maladie qui concerne environ 2000 Martiniquais. Il regrette une désorganisation dans la prise en charge dans l’île.
La drépanocytose touche plus de 50 millions de personnes dans le monde et concerne près de 2000 patients en Martinique. Ce mercredi 19 juin, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à cette maladie qui affecte l’hémoglobine des globules rouges, une matinée de sensibilisation était organisée au service drépanocytose de l’hôpital Mangot-Vulcin.
Elle a été animée par l’association pour l’information et la prévention de la Drépanocytose Martinique. L’occasion de tordre le cou à quelques idées reçues.
Son président, Marc Orlay, était l’invité du journal de 13h ce mercredi.
La drépanocytose est une maladie du sang, c'est une maladie, plus précisément de l'hémoglobine, c'est une maladie héréditaire et génétique. C'est une maladie presque mondiale parce qu'elle est répartie dans tout le pourtour méditerranéen. On la retrouve en Arabie saoudite et même en Inde. Ce n'est pas une maladie de noir, contrairement à tout ce qu'on peut dire. Ce qui faudrait, c’est un centre de la drépanocytose qui fonctionne convenablement. Or, en ce moment, ce n'est pas le cas. Le service de Mangot-Vulcin est éclaté et on retrouve un service à Pierre Zobda-Quitman. Non, ce n'est pas au clair tout ça.
En Martinique, selon les estimations des spécialistes, 1 personne sur 10 est porteuse du trait drépanocytaire et peut transmettre la maladie, soit près de 40 000 Martiniquais.
Les progrès de la science
Depuis une quarantaine d'années, la reconnaissance de la maladie en tant que priorité de santé publique aux avancées thérapeutiques, la science a beaucoup progressé. Depuis 1984, un dépistage néonatal systématique est organisé et depuis les années 90, un programme global de prise en charge a été mis en place. Un dispositif qui permet d'identifier les transmetteurs de la maladie, notamment grâce à des tests rapides.
Des traitements limités
Mais si le dépistage néonatal et la prise en charge précoce de la maladie ont permis aux patients des pays développés de vivre plus longtemps, les traitements disponibles, eux, restent encore limités.
Aujourd'hui, des pistes sont ouvertes par la génétique et l'épigénétique, notamment pour identifier les mutations qui conduisent certains patients à être très affectés quand d'autres présentent, eux, peu de symptômes.
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