Endométriose: une maladie encore trop peu connue
La 18ème semaine européenne d'information et de prévention sur l'endométriose se déroule du 7 au 13 mars. L'occasion de parler de cette maladie encore méconnue du grand public. L'endométriose est une maladie douloureuse, chronique et pas toujours bien diagnostiquée, qui touche près d'une femme sur dix en France. Des chiffres qui sont plus élevés en Martinique.
L'endométriose est une maladie qui atteint les parois utérines. Parfois asymptomatique, elle se manifeste souvent par des règles abondantes, de violentes douleurs et dans certains cas, l’infertilité.
Des lésions, des réactions inflammatoires, un véritable enfer vécu plusieurs jours par mois par les femmes concernées.
Pour palier à la douleur, elles ont recours à des médicaments. En effet, 66% d’entre elles sont sous traitement, dont 46% sont sous traitement hormonal.
Au fil du temps, quand la maladie évolue et que la souffrance devient insupportable, les patientes peuvent faire appel à la chirurgie.
Un diagnostic long et difficile
Il faut, en moyenne, sept ans pour établir un diagnostic. Un délai très long pour les femmes touchées par cette pathologie qui, au delà de la santé, perturbe l'équilibre personnel et professionnel de ces dernières.
Si les premiers signes apparaissent au moment des premières règles, ces douleurs féminines sont très banalisées. C'est le cas dans les familles mais aussi auprès de certains médecins, comme en témoigne Aurélia Franck, une femme touchée par l'endométriose:
on nous prescrit des anti-inflammatoires et si les douleurs persistent, on nous conseille la pilule contraceptive, qui ralentit la maladie mais camoufle aussi, puisque cette maladie réagit aux hormones.
Cette maladie ne peut concerner que les femmes en âge de procréer. En effet, à quatorze ans, dès l'apparition de ses règles, Aurélia se souvient de ses premiers symptômes.
Pourtant ce n'est qu'à trente ans, constatant l'aggravation des douleurs et de nouveaux signes, qu'elle consulte. Durant près de dix ans, ses journées, semaines et mois sont rythmés par les crises et de nombreux examens, avec à chaque fois, l'espoir de trouver.
Et cela jusqu'à cette rencontre avec une femme médecin, informée sur cette pathologie:
Bingo, elle connaissait la maladie et après un IRM, elle a pu, enfin, poser un diagnostic.
Si une explication est alors donnée aux nombreux symptômes d'Aurélia les douleurs persistent. Malgré une opération, ces dix années d'errance ont laissé des séquelles sur plusieurs organes de la cette patiente, qui a dû adapter sa vie:
Cette errance de diagnostic nous met dans une situation d'invalidité.
Fonctionnaire de profession, elle s'est rapidement retrouvée dans l'incapacité de se rendre au travail, tout en étant dans l'impossibilité d'en justifier médicalement la raison. Sans revenu, Aurélia se retrouve isolée, témoin de la dégradation de son état de santé.
Aujourd'hui Aurélia a choisi de se servir de son combat contre la maladie ou pour la vie, afin de soutenir et d'accompagner d'autres patientes, aussi atteintes d'endométriose.
Ainsi, le dernier vendredi de chaque mois, elle ouvre une ligne téléphonique pour parler endométriose, sous différents aspects:
Je travaille aussi sur la sexualité, qui peut être compliquée avec la maladie. Mais elle est possible autrement, on peut donc l'adapter.
Patientes, conjoints, familles, amis, tout un chacun peut contacter la quarantenaire au 06 96 82 74 11.
Si Aurélia partage volontiers ses conseils et astuces, pour mieux vivre avec la maladie, elle mène une réflexion plus globale sur le sens que l'on peut donner à sa vie, dans de telles situations:
Une interrogation propre à la maladie chronique est bien "qu'est ce qu'on en fait?"On est obligé de se positionner différemment par rapport à la vie et à nos besoins.