Une journée et des actions pour mieux connaître les maladies rares en Martinique

Ce vendredi (28 février) marquait la Journée internationale des maladies rares (JIMR).

Elle avait pour but de sensibiliser le public sur ces pathologies qui touchent moins d’une personne sur 2 000.

À cette occasion, plusieurs actions ont été organisées à l’hôpital Pierre Zobda Quitman à Fort-de-France

Au programme, stands d’information, distribution aux couleurs des maladies rares ou encore découverte de la plateforme de coordination Outre-mer afin d’en apprendre plus sur la prise en charge.

14 600 personnes concernées en Martinique

En Martinique, environ 14 600 personnes seraient touchées par des maladies rares. Le Dr Rémi Bellance, neurologue et médecin coordinateur de la plateforme d’orientation maladie rare de Martinique, détaille leurs spécificités :

Ici, on retrouve à peu près le même panorama qu'au niveau international avec quelques particularités telles que l'incidence particulièrement marquée de la drépanocytose, des maladies comme la maladie de Huntington avec des mutations d'origine africaine JPH3 qui donnent un profil différent à nos patients. Donc il y a effectivement des particularités locales qui nécessitent des adaptations dans notre mode d'approche de nos patients.

Pour informer

Pour Dr Rémi Bellance, ces journées sont importantes, notamment pour faire de la prévention et de l’information :

On voit encore beaucoup de gens arriver dans nos centres tardivement. C'est une des raisons pour lesquelles nous insistons pour renouveler chaque année les journées internationales des maladies rares, mais également au mois de juin la Semaine martiniquaise des maladies rares. Il y a encore du travail à faire.

Un accompagnement psychosocial

Parmi les acteurs présents, Michy Wiltord, assistante sociale au sein du CERCA (Centre de Référence Caribéen des maladies neuromusculaires et neurologiques rares) qui a précisé ses missions auprès de ces patients :

On propose un accompagnement psychosocial à un public atteint de pathologies chroniques invalidantes, enfants, adultes, personnes âgées et personnes en situation de handicap. On fait le point avec eux sur tous leurs besoins, en fonction de leur rythme et on leur propose un plan d'action à court, moyen et long terme en fonction de chaque spécificité. Alors je travaille en collaboration avec une équipe : le médecin coordonnateur, le Dr Bellance, une infirmière orientatrice surtout l'équipe du CERCA. J'ai également un rôle d'écoute, de relation et de coordination avec tous les partenaires sociaux, institutionnels, médico-sociaux et aussi les services d'aide à la personne. Et ce afin de voir comment on peut les accompagner et leur apporter surtout une réponse ou des solutions quand cela s'avère nécessaire.