[TÉMOIGNAGE] Journée mondiale de lutte contre la maladie d'Alzheimer

Aujourd'hui, mercredi 21 septembre, c'est la journée mondiale de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer. L’objectif : lutter contre la maladie, financer la recherche, améliorer le diagnostic et lever les tabous.

Un mal qui touche autant les proches que les malades

Cette atteinte cérébrale progressive est caractérisée par une perte progressive de la mémoire et de certaines fonctions cognitives. C'est une maladie neurodégénérative, qui conduit à la mort neuronale. Il n'y a toujours pas de traitement à ce jour.

Maud Montagnac, bénévole et administratrice de l'association France Alzheimer Martinique, nourrit un rapport personnel à la maladie.

J'ai été aidante pendant dix ans. Ma mère a été diagnostiquée en 2012, elle est partie en janvier 2022.

Ce sont des détails au premier abord insignifiants qui, en s'accumulant, ont fini par alerter Maud.

Ma mère ne trouvait plus certaines choses dans la maison ou partait sans qu'on ne sache où elle allait, même si elle avait toujours sa propre logique. Mais c'est surtout le côté agressif qui m'a alerté, ça ne lui ressemblait pas.

Car si Alzheimer est surtout associé à la perte de mémoire, les symptômes sont en réalité bien plus vastes et complexes.

C'est vraiment à travers le comportement et les propos que ça se manifeste. Le malade parle notamment de choses passées depuis très longtemps. Parce qu'avec cette maladie, on oublie certes les choses actuelles, mais on se rappelle en revanche de choses datant de 30, 40, voire 50 ans.

S'habituer à un nouveau paradigme

Une fois les premiers symptômes apparus, commence un véritable parcours du combattant pour obtenir des réponses.

On voit d'abord le médecin traitant qui vous envoie faire une IRM et d'autres examens. Il faut aller à l'hôpital, passer une journée à faire des tests, voir un neuropsychologue et toutes sortes de personnes pour obtenir enfin un diagnostic. Et voilà, la maladie est là.

Le diagnostic officiel de la maladie est alors souvent un coup de massue pour les proches, souvent dans le déni.

On ne veut pas croire que ça arrive à ses proches, à ces personnes qu'on a connues en forme. Ma mère avait des moments de lucidité et elle-même ne comprenait pas que ça puisse lui arriver. Donc le malade prend aussi conscience qu'il change. Et puis je me demandais ce que j'allais devenir, comment j'allais pouvoir gérer cette charge, je ne suis pas aide soignante.

La force du groupe

C'est cette douleur, celle des familles et des proches, que tente d'adresser l'association France Alzheimer Martinique. Sa devise : « Venir en aide aux familles pour le bien-être des malades ».

Madame Miriel Chamoiseau-Marc en était présidente à l'époque où je commençais à m'occuper de ma mère, et elle m'a tout de suite parlé de ce groupe de parole. J'y ai découvert que je n'étais pas seule. Le groupe est fait pour ça, pour accueillir, pour informer et pour former aussi.

Maud Montagnac a d'ailleurs suivi la formation gratuite des “aidants”, essentiellement dispensée par des psychologues.

Maintenant que ma mère n'est plus, j'ai le temps de visiter d'autres personnes atteintes par cette maladie. Dans le temps, les personnes qui étaient handicapées, on les cachait. Et cette journée, aujourd'hui, elle est justement faite pour éviter ça. Pour alerter les pouvoirs publics, mais aussi pour faire tomber les tabous.

Car la maladie d'Alzheimer touche tout le monde, et les patients se révèlent même de plus en plus jeunes. L'association France Alzheimer Martinique accueille ainsi des personnes diagnostiquées à 56, ou encore à 45 ans.

J'ai pu affronter cette épreuve parce que j'ai eu des groupes de parole, et que j'ai compris que l'aidante risquait de sombrer plus vite que la malade. De ma mère, je garderai toujours le souvenir de ses yeux qui me souriaient, et de ses caresses quand elle ne pouvait plus parler.