Endométriose : vers une meilleure prise en charge en Guadeloupe

Ce samedi, des millions de femmes mais aussi des hommes à travers le monde, défileront dans les rues à l’occasion de la marche mondiale contre l’endométriose.

Initié aux Etats-Unis, cet événement a pour but de sensibiliser le grand public à cette maladie chronique longtemps ignorée et méconnue.

En Guadeloupe, la manifestation est organisée par l’association Karukéra Endométriose qui milite pour la sensibilisation de la population depuis maintenant 5 ans.

Beaucoup de femmes sont concernées par cette maladie parfois, sans le savoir.

Peu de données statistiques

Les autorités médicales estiment qu’une femme en âge de procréer sur dix est touchée par l’endométriose dans le monde.

Pourtant, selon les associations, il n’existe pas de réelles statistiques établies sur le sujet. L’association Karukera Endométriose a donc réalisé une enquête en 2018 pour tenter d’obtenir des estimations sur le plan local.

Une enquête sur le plan local

Le questionnaire a été proposé de janvier à septembre 2018. 806 femmes ont répondu à l’enquête en ligne. L’échantillonnage regroupe un panel de femmes entre 11 et 74 ans. L’association a cherché à recueillir des données sur l’âge de ces femmes, la date de leurs premières règles, leur passif médical en terme de douleur, de passage aux urgences.

Par ailleurs, ils ont tenté d’établir une liste de symptômes et savoir dans quelle mesure, ces femmes avaient été diagnostiquées comme étant atteintes d’endométriose par le corps médical.

Cette étude a également permis de mesurer le degré de connaissance de la maladie.

Il en ressort que l’endométriose est une maladie moins méconnue en Guadeloupe. Deux tiers des femmes connaissaient en effet l’endométriose et trois femmes sur cinq étaient au courant de l’existence de l’association.

L’endométriose est une maladie diagnostiquée très tardivement : en Guadeloupe, l’âge moyen est estimé à 30 ans.

Soit près d’une vingtaine d’années après les premières règles qui apparaissent en moyenne à l’âge de 12 ans en France.

Un travail important réalisé par les associations

Pour palier la méconnaissance qui subsiste autour de cette maladie, les associations œuvrent pour un meilleur encadrement des patientes. Elles ont développé un véritable réseau entre les malades et les professionnels de santé afin de permettre aux femmes touchées par l’endométriose d’obtenir des réponses à leurs questions.

Les associations proposent également des ateliers et des groupes de paroles dans lesquels les femmes et leur entourage peuvent évoquer leurs difficultés et trouver un appui psychologique et une offre de soins.

L’association de santé Likid Chokola réunit des professionnels de santé qui ont décidé de s’associer pour offrir un réseau de soins plus efficace à ces femmes. Likid Chokola, un nom choisi en référence au terme donné aux adhérences provoquées par l'endométriose dans le jargon médical.  Elle propose depuis 2018, des ateliers avec un médecin, un gynécologue, un psychologue ou encore un sexologue.

Ce samedi 30 mars, l’association propose ainsi un atelier autour de la sexualité pour aider les personnes confrontés à cette pathologie à mieux appréhender les douleurs qui peuvent survenir durant les rapports sexuels, les conséquences sur l’estime de soi et sur les rapports au sein du couple.

L’endométriose est une maladie complexe. Elle ne touche pas uniquement le corps de la malade, il y a aussi des conséquences sur son état psychologique, sa vie sociale, sa vie de couple, sa vie familiale, son travail ou ses études.

C’est pourquoi il faut un véritable accompagnement pour les « endogirls » comme elles se surnomment.

Le rôle des proches

L’accompagnement ne se limite pas uniquement aux malades. Les professionnels tiennent également compte de leurs proches.

En effet, il est parfois difficile pour l’entourage de comprendre la maladie et ses conséquences sur le quotidien.

Beaucoup de mères de jeunes femmes malades ou des compagnons cherchent donc à obtenir une aide et des réponses aux questions qu’ils se posent. Les malades ont besoin d’une véritable aide pour pouvoir gérer au quotidien, la douleur et la fatigue.

Se pose aussi la question de l’infertilité ou les difficultés à concevoir souvent conséquentes à l’endométriose. Une situation qui n’est pas forcément évidente à gérer au sein des couples. Certains ne résistent pas mais pour d’autres, épauler leur compagne est une évidence.

C’est le cas de Joris Yango dont la compagne est atteinte d’endométriose. Selon lui, les femmes touchées par l’endométriose doivent être plus entourées et on doit tenir compte de leur grande souffrance sans essayer de la minimiser ou de la banaliser.

Cet homme tente d’aider sa compagne en gérant les tâches du quotidien lors des crises. « Il faut essayer de se mettre à leur place » même si le jeune homme admet que l’on ne peut pas réellement comprendre ce qu’elles doivent traverser.

Un engagement ministériel

Au mois de mars, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, a annoncé que des mesures seraient prises pour améliorer le dépistage et la prise en charge de l’endométriose.

Trois axes ont été retenus : un dépistage précoce de la maladie, la mise en place de filières spécifiques à l’endométriose et le renforcement de la formation des professionnels.

Comment préserver son couple face à l'endométriose ?

Interview du Dr Marina Blum, médecin psychiatre et présidente de l'association l'Académie du Bien-être.

Témoignage d'un homme qui vit avec une femme touchée par l'endométriose :

Interview Joris Yango

Interview de Fabienne Dondas, présidente de KARUKERA ENDOMETRIOSE :

Interview d'Elodie Nestor, présidente de LIKID CHOKOLA :