19 juin : journée mondiale de la drépanocytose

Par • Mis à jour le 19/06/2018 - 08:31

La drépanocytose est la première maladie génétique au monde. C'est une maladie de l'hémoglobine. Elle affecte les globules rouges qui sont déformés et prennent la forme de 'croissant'. La date du 19 juin est retenue comme la journée mondiale de la drépanocytose. En Guadeloupe, les associations de familles et de malades profitent de l'occasion pour informer le public et notamment sur comment vivre avec la maladie.

    19 juin : journée mondiale de la drépanocytose

La drépanocytose est une maladie de l'hémoglobine. Elle se traduit par une déformation des globules rouges. Ils prennent alors une forme de croissant, (ou de faucille, on parle donc aussi d'anémie falciforme).Ces  globules  rouges  anormaux  bouchent  les  petits  vaisseaux  sanguins. Ils entraînent des douleurs (surtout  au  niveau  des  os). Elles peuvent  mener  à  ce  qu'on  appelle  les  crises  vaso-occlusives.  Les  globules  rouges  anormaux  sont  aussi  détruits et cela entraîne une anémie.  Les patients  sont  sensibles  aux infections.  La  drépanocytose  est  aussi  appelée  anémie  falciforme  ou anémie SS, ou encore les "hématies". C'est une maladie génétique grave qui nous concerne tous.

La  drépanocytose  représente la  maladie  génétique  la  plus  répandue  au  monde. Elle touche des millions de personnes. C'est le cas surtout en Afrique Noire, touchant une part importante des nouveaux-nés. En  France,  on  évalue  à  300  le nombre  de  naissances  annuelles  d'enfants  drépanocytaires.  La  drépanocytose  est  aujourd'hui devenue la première maladie génétique en France. Aux  Antilles, 0.4%  des  nouveaux-nés  sont  drépanocytaires. La journée mondiale  est  prévue  le  19  juin. Pour l'occasion, de nombreuses manifestations sont organisées en Guadeloupe.

Le programme 

- L’association  "Drépano  Doubout"  organise  plusieurs  manifestations  autour  de  la  pratique sportive. Le sport est un élément important dans la vie de chacun car il permet non seulement de s’épanouir mais aussi contribue à la bonne santé de tous. Rendez-vous ce mardi 19 juin sur la place de la mairie du Moule de 8 heures à 14h heures.

- L’association "Drep’Agir" va à la rencontre de la jeunesse pour les informer sur la maladies. Premier rendez-vous mardi 19 juin, le matin à l'Institut des soins infirmiers de Basse-Terre entre 8 heures et 12 heures, à la rencontre des étudiants de 1ére année. L'aprés-midi, une action de sensibilisation sera organisée à l'Ecole primaire mixte 2 du bourg de Sainte-Rose entre 14 heures et 18 heures.

- Enfin, une soirée chant et poésie sera organisée dans le cadre de la fête de la musique avec "GED" le 21 juin au Centre Culturel Robert Loyson, au Moule.