19 juin : journée mondiale de la drépanocytose
La drépanocytose est la première maladie génétique au monde. C'est une maladie de l'hémoglobine. Elle affecte les globules rouges qui sont déformés et prennent la forme de 'croissant'. La date du 19 juin est retenue comme la journée mondiale de la drépanocytose. En Guadeloupe, les associations de familles et de malades profitent de l'occasion pour informer le public et notamment sur comment vivre avec la maladie.
La drépanocytose est une maladie de l'hémoglobine. Elle se traduit par une déformation des globules rouges. Ils prennent alors une forme de croissant, (ou de faucille, on parle donc aussi d'anémie falciforme).Ces globules rouges anormaux bouchent les petits vaisseaux sanguins. Ils entraînent des douleurs (surtout au niveau des os). Elles peuvent mener à ce qu'on appelle les crises vaso-occlusives. Les globules rouges anormaux sont aussi détruits et cela entraîne une anémie. Les patients sont sensibles aux infections. La drépanocytose est aussi appelée anémie falciforme ou anémie SS, ou encore les "hématies". C'est une maladie génétique grave qui nous concerne tous.
La drépanocytose représente la maladie génétique la plus répandue au monde. Elle touche des millions de personnes. C'est le cas surtout en Afrique Noire, touchant une part importante des nouveaux-nés. En France, on évalue à 300 le nombre de naissances annuelles d'enfants drépanocytaires. La drépanocytose est aujourd'hui devenue la première maladie génétique en France. Aux Antilles, 0.4% des nouveaux-nés sont drépanocytaires. La journée mondiale est prévue le 19 juin. Pour l'occasion, de nombreuses manifestations sont organisées en Guadeloupe.
Le programme
- L’association "Drépano Doubout" organise plusieurs manifestations autour de la pratique sportive. Le sport est un élément important dans la vie de chacun car il permet non seulement de s’épanouir mais aussi contribue à la bonne santé de tous. Rendez-vous ce mardi 19 juin sur la place de la mairie du Moule de 8 heures à 14h heures.
- L’association "Drep’Agir" va à la rencontre de la jeunesse pour les informer sur la maladies. Premier rendez-vous mardi 19 juin, le matin à l'Institut des soins infirmiers de Basse-Terre entre 8 heures et 12 heures, à la rencontre des étudiants de 1ére année. L'aprés-midi, une action de sensibilisation sera organisée à l'Ecole primaire mixte 2 du bourg de Sainte-Rose entre 14 heures et 18 heures.
- Enfin, une soirée chant et poésie sera organisée dans le cadre de la fête de la musique avec "GED" le 21 juin au Centre Culturel Robert Loyson, au Moule.
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