Drépanocytose : l’APIPD a organisé son gala de charité annuel à Paris

Tous en rouge ! L’APIPD a organisé son gala de charité annuel, hier soir (samedi 13 juin), dans une salle du 15ème arrondissement de Paris. Il s’agissait du dixième gala de l’association, qui se mobilise depuis plus de 35 ans pour faire mieux connaître cette maladie et récolter des fonds.

Pour la présidente de l’association, Jenny Hippocrate-Fixy, le gouvernement aurait désormais une meilleure écoute, mais l’essentiel reste encore à faire :

À partir du moment où la drépanocytose sera une grande cause nationale, notre combat aura une plus grande visibilité. Notre association ne devra plus aller chercher de l’argent tout le temps pour payer, financer, ou aller quémander des spots à la télévision. Le gouvernement prendra ses responsabilités et il y aura des enveloppes allouées à la recherche. Actuellement, on tente de pallier un manque de l’État, mais nous sommes bénévoles ; à un certain moment, on fatigue.

Une proposition de loi bientôt à l’Assemblée nationale

Une proposition de loi doit notamment être examinée par le Parlement. Déposée depuis novembre dernier par plusieurs députés, dont Olivier Serva et Maud Petit, elle n’a toujours pas été inscrite à l’ordre du jour de l’Assemblée nationale.

Selon Jenny Hippocrate-Fixy, le temps risque de manquer avec les prochaines échéances électorales :

Monsieur Macron va partir, je ne sais pas ce qui va se passer, mais en tout cas, il faut que cette loi soit votée. Il n’y a même plus à négocier. Il y a des partis qui n’ont pas encore voté, donc c’est notre job d’écrire et d’aller frapper à leurs portes afin que la proposition soit vraiment déposée. Il faut faire vite, sinon on devra repartir à zéro.

La drépanocytose est la maladie génétique la plus transmise et la plus répandue dans le monde.